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公益请扩散请您提供援助之手,帮患l

以下描述经过金郡花园业主委员会确定为真实信息

轩轩

大家好

我是胡国雷

是苏州金郡花园(新城金郡)

10-的业主

轩轩(胡子轩)是我的孩子

轩轩出生于连云港墟沟

今年3岁

3岁本是一个孩子学讲话

了解更多知识的时候

很多父母都在张罗着

给孩子选择什么样的幼儿园

但是

我却在发愁

如何筹到更多钱

因为

轩轩

得了一种“免疫缺陷”病

轩轩的病

在轩轩1个月的时候

因肺炎入住连云港妇幼保健院,

经检查判断为多发肺脓肿(血源性)

考虑病情严重

儿科主任立医院治疗

于医院

做进一步治疗,

医院多科室专家会诊,

诊断为肺结核,

经过诊治病情逐步稳定

后出院观察。

(医院的出院记录)

本以为孩子按时吃药就会好,

没想到轩轩出院后

经常出现

腹泻、肛周脓肿、肺炎等情况

因此多次住院

病情确诊

后来

医院进行检查

最终

在上海医院

免疫科王晓川教授处

确诊为免疫缺陷病CGD——慢性肉芽肿。

(下面三幅医院的出院小结)

(上面三幅医院的出院小结)

(慢性肉芽肿CGD是致死性-遗传性-白细胞-功能缺陷,

此病反复发生全身各部位的化脓性感染,

多有葡萄球菌、大肠杆菌、

沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,

导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎

以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。

主要并发症见于各种脏器化脓性感染。

如腹腔脓肿、肝脓肿、脑膜炎,

严重者发生败血症而危及生命)。

此病发病率为1/25万,

目前没有好的治疗方法,

如果要彻底治愈只有进行干细胞移植,

移植费用较高且移植风险较大。

因轩轩生病已经花费较多,

因金额不足最终我们选择保守治疗,

给孩子每天吃预防细菌和真菌感染药物,

并隔天进行一次皮下注射伽马干扰素

(真菌药和干扰素费用较贵)。

虽然每天吃药打针预防感染,

但轩轩还是经常被感染住院,

且因长期吃药严重影响孩子发育成长,

不管是身高还是智力

明显比其他小朋友迟缓,年6月份

轩轩再次因肺部感染

医院,

(下面三幅医院的第二次出院小结)

(上面三幅医院的第二次出院小结)

医生再次建议我们进行干细胞移植,

经过考虑我们进行了配型。

看到希望

年9月份

医院血液科传来好消息,

北京脐带血库找到合适配型,

可以进行移植手术,

但医生告诉我们,

移植费用因人而异,

但最少需要准备50万左右。

(上图是我与医生关于脐带血的邮件)

听到这个数字后我们又陷入了绝望。为了给孩子一个生的希望,

再苦再累我们做为父母的都能坚持和克服。

遇到困难

但巨额的医疗费用却令我们欲哭无泪。

我们夫妻二人均从农村来城市的普通打工阶层,

家里不富裕且老人也都年迈,

虽然因轩轩一直进行保守治疗,

但每个月依然花费巨大,

期间因肺部感染而多次住院治疗,

孩子出生至今的各项治疗费用

已经已花光了我们的所有积蓄,

虽然向亲戚朋友借了一些,

但还是相差甚远。

求助

为了轩轩

的病能够早日康复

为了轩轩

能够像其他小朋友一样健康的成长

面对巨额的移植费用,

虽然我们能力有限

但我们真的不甘愿放弃

也不能放弃!

我们寄希望于社会好心人能帮帮我们,

帮帮我们的孩子,

我们全家在此跪谢了!!

支持

如果您愿意帮助我们的轩轩









































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