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爱,从不稀罕记我院风湿免疫病房第二届

爱,从不稀罕

年9月15日,医院风湿免疫病房在7号楼会议一厅成功举办第二届原发性免疫缺陷病(PID)病友会,来自北京、天津、湖北、湖南等全国各地共计40多名患儿及家长参加此次活动。本届病友会包括现场义诊和知识讲座两部分内容。

早上8:00,会场外已热闹非常,数十名患儿家长早早带领孩子等候在现场,赵晓东教授和唐雪梅教授带领风湿免疫病房专业团队为患儿进行了仔细的义诊和全面的体检,并给有需求的患儿安排了相应检查。

义诊期间,慕名前来就诊的家长非常珍惜这次难得的机会,40余名患儿得到专家们现场指导。

本届病友会为家长们安排了四场内容充实、精彩纷呈的知识讲座。

赵晓东教授进行了题为“努力提高PID防治效果”的专题讲座,针对PID的概念、诊断、预防和治疗,为家长们展开了深入浅出地讲解,同时展示了我院在国内PID诊治领域的领先水平。

张志勇博士为大家讲解了“PID的免疫球蛋白替代治疗”,从免疫球蛋白的产品概述及作用机制、免疫球蛋白替代治疗的指针,讲到免疫球蛋白替代治疗的个体化和副作用,最后分析了皮下注射免疫球蛋白(SCIG)在国内的应用前景。安云飞博士的讲座题为“原发性免疫缺陷病基因治疗”,针对病友及家长们最关心的问题,包括国内基因疗法的研究进展,何时能够实现临床应用,基因治疗的适应症,基因疗法志愿者征集的条件等,进行逐一解答。

此外,风湿免疫科特别邀请血液科的窦颖博士为家长们讲解“PID造血干细胞移植治疗及移植前准备”,详细讲解造血干细胞治疗PID的历史进程,介绍我院目前PID移植的情况,强调干细胞移植前患儿和家长应该进行哪些方面的准备。

讲座结束后,患儿家长们针对国内PID的基因治疗现状、IVIG的政策导向、PID患儿的预后等问题,向现场医务人员进行了咨询。专家们耐心、详尽地为家长们解惑答疑。活动最后,孩子们还获得了工作人员精心准备的礼物。

会后我们得知,家长们对病友会非常重视,他们自发组建了







































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