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辉县人都 据孟凡利介绍，小祥威现在2岁多，刚出生十多天就开始腹泻，带有血丝，严重时一天拉10次到20次，上吐下泻，身上到处都是红肿，脸上和腿上都是出血小红点。
“从孩子出生就一直在不断住院接受治疗，医院下过好几次病危通知书。孩子这么大了，在家住的时间屈指可数，我们四处求医看病，花了近一年时间才确诊病情。”
年9月，医院的一位专家告诉他们小祥威被确诊为一种世界罕见病，名字叫是湿疹小板减少伴免疫缺陷综合症。这种病的发病率是万到万分之一，且治疗难度大，风险高。
为了给小祥威治病，医院医院，医院。医院，考虑到小祥威病情的特殊，医生建议他们转院到孩子将医院去诊断治疗。随后，孟凡利将小祥威转到重庆医院。
3月10日，记者就小祥威的病情致电重庆医院，该院血液科主任于洁教授介绍，小祥威所得的病叫湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，又名Wiskott-Aldrich综合症(WAS)。“这是一种X-连锁的原发性免疫缺陷病，多数情况下是先天遗传的，常常是由母亲携带基因，男孩发病，临床表现为湿疹、血小板减少、出血及反复感染。”
于洁教授说，目前没有根治这种病的办法，临床表现比较突出、严重影响到生活的患者，需要进行造血干细胞移植手术。不过，像小祥威的情况，手术移植的风险很大。医院正努力调整小祥威的状态，希望手术能如期进行。
孟凡利称，因为移植病房有限，医生将孩子的手术安排在3月份，目前通过热心人的捐助已经筹集到34万的手术费，“我们全家都十分感谢热心人士的帮助。”
文：中新网河南频道
图：孟凡利朋友圈
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