4月22日,纪念“全球首个原发性免疫缺陷病周”活动暨pid专科医疗志愿者服务队成立仪式在复旦大学附属儿科医院成功举行,活动的主题是“关注原发性免疫缺陷病”此次活动由儿科医院临床免疫科组织发起,得到了医院领导、宣传办、社工部和血液肿瘤科等兄弟科室的大力协助和支持上海市儿童健康基金会领导对此次活动高度重视,名誉理事长谢丽娟女士、理事长李忠尧先生以及副理事长叶家宪女士参加了此次活动活动也有幸邀请到瑞典卡罗琳思卡大学著名的临床免疫学专家潘蔷教授作“dna repair deficiency人免疫缺陷病毒抗体”主题讲座
在社工部的支持下,更多的医务社工和志愿者走近pid患儿他们陪伴在pid患儿和家长的身边,在医患之间架起沟通和理解的桥梁在活动中,儿科医院pid专科医疗志愿者服务队经过前期的培训和考核正式成立上海市儿童健康基金会李忠尧理事长为志愿者团队授旗
临床免疫科主任王晓川教授介绍了活动情况,原发性免疫缺陷病目前全世界已经有200多种,总体发病率估计为1:3000~5000,并不像想象的如此罕见这些患儿因为免疫功能低下或缺乏,在生后早期就发生反复严重感染,重者威胁生命患儿经受着疾病的痛苦,每个家庭也承受着巨大的经济和精神负担
最后,临床免疫科的医护人员和孩子家长们手牵手一同放飞梦想的气球,许愿所有的pid孩子们能得细胞免疫和体液免疫到更好的医治,拥有美好的未来!
儿科医院副院长王艺教授在活动致辞中充分肯定了王晓川教授带领的团队在原发性免疫缺陷病诊治和研究领域所做的工作,许多疑难罕见原发性免疫缺陷病例的确诊在国内均属首次,基因诊断和功能研究亦属国内领先正是有了这样的临床和科研基础,使得pid患儿能够得到更好的诊断和长期治疗随访
上海市儿童健康基金会名誉理事长谢丽娟女士在讲话中呼吁社会各界应给予pid患儿和家长更多的帮助2006年儿童健康基金会与儿科医院一起成立了国内首个“原发性免疫缺陷救助基金”,并组织成立了pid家长俱乐部这些年虽然帮助了一些原发性免疫缺陷病孩子,但援助还远远不够pid患儿在出生后就面临疾病的痛苦,皮肤病检查他们和他们的家庭需要全社会更多的理解和关爱儿童健康基金会和医院的领导们给孩子们精心准备了礼物,孩子们也将他们亲手制作的感恩手链和心意贺卡赠送给基金会的爷爷奶奶、照顾他们的医护人员和父母,以表达感谢之情
“全球首个原发性免疫缺陷病周”是由美国jeffrey modell原发性免疫缺陷慈善基金会倡导成立,儿科医院作为亚洲3大原发性免疫缺陷病诊断和研究中心之一,在4月22日这一天,与美国、欧洲、香港等世界各地的同道们一起为原发性免疫缺陷病患儿发出共同的呼声:“关注原发性免疫缺陷病”,为他们放飞梦想的气球,许愿美好的未来!
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