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姜堰13岁男孩得了世界罕见病,他唯一

被“怪病”折磨的男孩

涛涛(化名)今年十三岁,姜堰区蒋垛镇邱刘村人,涛涛的爷爷说,涛涛出生后二十八天的时候,他的身体就和别的孩子不一样,全身起泡,冒出很多疙瘩,就像癞蛤蟆皮一样,而且奇痒难耐,孩子常常因为抓痒,把身上的皮抓破,非常痛苦。

一开始家人都以为涛涛得了什么皮肤病,医院,医生说这个病不属感染,又不属皮肤病,可具体什么病,怎么治疗,那时候医生也说不清楚。

眼看涛涛被疾病折磨着,医生只好先对他进行挂水治疗,每当病情稍微缓解,涛涛便重新走进校园,而病情一旦复发,他便请假治病,就这样,医院和学校之间辗转读到了小学五年级。

家被掏空父母婚姻也走到了尽头

由于长年给涛涛治病,全家人的生活渐渐被拖入了泥潭。年,涛涛的父母离了婚,之后,妈妈便再也没了音信。祸不单行的是,几个月后,涛涛的父亲在回家途中又遭遇了车祸,虽然经过抢救捡回了一条性命,但是大脑却留下了严重的后遗症,精神状况也很糟糕。

“怪病”确诊

年,涛涛的身体又出现了更加严重的状况,那时涛涛的肝上已经有了八公分的肿瘤,如果不及时手术,孩子随时可能丧命。

为了救孙子,爷爷只好挨家挨户地借钱,在乡亲们的帮助下,总算凑到了涛涛的手术费,而这一次涛涛的病情终于得到确诊:“高IGE综合征”。

高IgE综合征,是一种临床极为少见的先天性原发性免疫缺陷病。目前为止,全世界约有多例报道,而在国内仅有个别病例报道。这是一种以多系统损害为特征的疾病,包括反复葡萄球菌感染、肺脓肿、中性粒细胞趋化功能降低、湿疹等,而最显著的特征是血中IgE(免疫球蛋白,人体的一种抗体)显著增高。多在婴幼儿期发病,常持续终身。男女发病率大致相等,部分患者可有家族史。大多数高IgE综合征患者具有常染色体显性遗传的特点,但也有部分患者具有常染色体隐性遗传的特点。

爷爷算了一笔账

为了保命,涛涛先后接受了两次肝部肿瘤切除手术,花了不少钱。其实早些年,涛涛病情还没这么严重的时候,家里的日子还可以,爷爷和爸爸都是瓦工,有个手艺,后来涛涛看病欠下了50多万的债务,一家人省吃俭用拼命还债,也还了40多万,后来爸爸出了车祸,爷爷年迈,再也不能干重活,家里的收入顿时断了来源。

医生告诉爷爷,涛涛的病现在很有希望治愈,不过需要二、三十万左右,尽管涛涛参加了新型农村合作医疗保险,但由于很多药品都不在医保目录范围内,所以大部分钱还得家里掏。

当地政府为了照顾这家人,让爷爷从事一条路的保洁工作,一年五千两百元,爷爷平时也给工地打零工,一年是七八千的样子,粮食刚收回来,要赶紧卖掉,爷爷估计能卖四五千,现在一家人的收入就这么多。

爷爷把家里的每一分钱都算得很清楚,可这点钱,除去一家老小吃喝,剩下的能有多少给孩子看病呢?

他的懂事让人心碎

为了孙子,爷爷奶奶吃了很多苦,流了很多泪。可孙子那么乖,那么好的一个孩子,他们怎么能放弃他呢?

爷爷说,他们在田里大忙的时候,涛涛还打开煤气灶煮点儿粥,弄点儿菜找个方便袋拎了送给他们,因为身体情况不好,走几步孩子肚子就会很痛,这时候孩子总是走一会儿歇一会儿,爷爷奶奶看到这一幕,当时眼泪就下来了。

为了给辛苦劳动的爷爷奶奶送饭,一个孱弱的小身影吃力地走在乡间小路上,这样的场景你能想象得出来吗?

他说,最大的愿望是上学!

涛涛的老师说,涛涛学习非常认真,只要稍微有一点好转,涛涛都坚持来上课,身体不好时,他就在家做一些练习,然后让爷爷带到学校里来让老师批改,然后再订正,再批改。

涛涛说,他现在最大的愿望就是上学。

当身体不是太疼痛的时候,涛涛总会将书本上的一些知识点抄在作业本上面,一笔一画写得很认真,虽然目前他还不能上学,但是这或多或少能弥补他对学习的渴望。

救救孩子!爱心托起明天的希望

在记者采访过程中,泰州电视台《小范帮你忙》公益协作单位——先锋单车俱乐部先锋公益负责人马晓兵也来到涛涛家中。马晓兵告诉我们,得知涛涛的处境后,他们帮涛涛在网上发起了公益众筹,截止到今天,已经筹到.92元。

与此同时,涛涛的小学老师也前来看望涛涛。得知涛涛几个月前因病辍学,他们在各自的







































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