在湖北省阳新县一带的农村,人们头脑中一直有着这样的传统:多子多福。尤其是优化生育政策以后,如果是哪家媳妇生了两个以上男孩,那简直就会被村邻羡慕得要死。然而,对于富水镇星潭村的卢章雄而言,妻子生了两个儿子,不但没有任何值得骄傲之处,反而因此让他的家庭陷入了贫穷和苦难的深渊。
图为卢章雄他的两个儿子,几乎都是在出生三个月左右,得了一种罕见的基因病——威斯科特-奥尔德里奇综合症(简称WAS),即湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,是一种少见的T细胞、B细胞和血小板均受影响的X-连锁隐性遗传性疾病。患者一般在出生后3-5年内死于感染,目前存活时间已延长至11岁以上,部分病人达到20岁以上,生活质量明显提高。对于这种病,骨髓或脐血干细胞移植是目前根治WAS最有效的方法。
图为卢章雄手机里两个孩子的腿部照片年,21岁的卢章雄经邻居介绍,与邻村的同龄姑娘成尾芳恋爱,并于一年后的年年底结婚。在年12月31日,成尾芳分娩产下了一个男婴。见是儿子,一家人别提多高兴了,围坐在一起,经过商讨,给儿子取名卢福钦。有了儿子,卢章雄感到肩上有了沉沉的责任,同时心里满满都是做父亲的自豪和幸福。
图为卢章雄近照一家人没有来得及从喜悦中回归平静,厄运就悄然降临到了他们的头上。在小福钦三个月大时,成尾芳发现孩子大便带血,而且身上出现了许多红点点。不放心,成医院检查。在医院住了半个月院,钱花了不少,既查不出病因,孩子也不见好转。卢章雄夫妻俩商量后,决定把小福钦转医院。
图为卢章雄经过各项检查,医生的诊断是紫癜。医生告诉卢章雄,目前这个病没有什么好办法,只能是小孩严重的时候住院、打丙球、输血和血小板。这种保守治疗治标不治本,孩子一旦发烧就要就医。
随着年龄增长,孩子发病越来越频繁,而且鼻子出血,很难止住。当时打一针丙球多块,输一次血小板就要多元。常常医院打四天针。
图为卢章雄看着儿子的状况,卢章雄和成尾芳每天都很心焦,于是决定再生一个,用脐带血救大儿子。于年3月,他们又生了第二个孩子。可悲催的是,小儿子卢福俊3个月大时,出现了跟哥哥当年完全相同的症状。一家人瞬间掉进了恐惧的深渊。一个孩子得这种病,已经让他们倾家荡产、走投无路,现在又增加了一个病例,让这个本就摇摇欲坠的贫困家庭雪上加霜。
图为卢章雄小儿子卢福俊的病情证明年9月开学后,老大卢福钦突然病情严重,不得不紧医院就诊。常言道:天无绝人之路。不久,医院里传来了好消息:找到了卢福钦配型的造血干细胞。听到这个消息,卢章雄一家就像沙漠里濒临死亡的旅人看见了绿洲。在亲朋好友和社会好心人帮助下,为大儿子做了造血干细胞移植手术。
图为卢章雄手术后,孩子恢复得很好。但是,康复治疗费用却压得一家人喘不过气来。福钦移植后前三个月,医院检查一次,打一针丙球巩固治疗,一个周期下来,花费了多元。接下来的三个月里每半个月检查一次,打一针丙球。然后是一个月检查一次,周期半年。再往后是三个月检查一次,周期一年。至今,卢福钦的治疗费用已经花去了80多万元人民币。
图为卢章雄小儿子卢福俊至今没有找到全相合的造血干细胞供体,依然在保守治疗中,费用花掉了近30万元。从WAS病理学,医生认为患者最适宜干细胞移植年龄在6岁以前。年龄越大,移植后效果越差。为了救治儿子,在没有寻找到相宜供体情况下,卢章雄决定给儿子使用半相合供体,而半相合的治愈率只有34%-65%之间。
图为卢章雄这几年来,为了挣钱给两个儿子治病,卢章雄让妻子在家陪伴孩子治疗,自己只身一人外出打工。为了多挣几个钱,他总是主动申请加班。老板得知他的家庭情况后,总是把加班的活派给他。有时节假日,或者厂里实在没有加班活,卢章雄就到外面找活做,当小工。而在生活上,他省吃俭用,炎热的夏天也从不舍得买一只冰棍犒赏自己,为自己降温。
图为卢章雄卢章雄说,自己是家里的顶梁柱,是两个儿子和妻子的天。现在两个儿子已经花了多万,家里早已经债台高筑。但是,大儿子移植过后,恢复良好,让他和妻子看到了希望。“不管再苦再累,就算是搭上性命,我也一定救活我两个孩子,让他们能够恢复健康,像别人家的孩子那样长大成人。”卢章雄坚定地说。