年2月17日，医院，2岁的刘书睿在爸爸妈妈的带领下再次抽血复查。年5月，他被确诊患有罕见疾病——免疫缺陷慢性肉芽肿，发病率为十万分之一。他们的家乡在公安县章田寺，刘书睿的爸爸前几年在广东鞋厂打工，每个月的全部收入还不够孩子每个月的药费。
小书睿3个月时的留影。他妈妈说：“当时看着孩子健健康康的，一家人开心地开始新生活。”（右图）今年元月，小书睿无奈地蜷在病床上。（患者家属提供图片）
2月17日这天还是正月里，与街头迎接元宵节的欢乐气氛相比，医院大楼之间的通道里寒风冰凉。夫妇俩将刘书睿穿戴包裹严实，带着病情资料继续上楼寻找医生。自刘书睿一岁多患病以来，他们医院跑。
年4月，刘书睿半夜突然高烧抽搐休克，医院抢救，但是高烧不退。随后，从广东匆匆返回的父母将书医院，查出他的肺上血液里全部感染了真菌曲霉菌支原体且双肺广泛间质性病变，肺功能异常，医院甚至开出了病危通知书。刘书睿爸爸抽了孩子的血液拿到上海做检查，结果发现孩子有原发性免疫缺陷。
刘书睿曾经还有一个哥哥。哥哥出生于年11月，仅3个月大时，就被发现腋下长出一个鸡蛋大的淋巴结，在当地治疗无好转，后赶到武汉，再转到上海，医院。年8月，刘书睿的哥哥在上海被确诊为卡介苗散性感染，属于先天性免疫缺陷疾病。同年底，因高烧不退，体内器官衰竭，刘书睿的哥哥因治疗无效去世。刘书睿的爸爸拿出当年的火化证明，夫妇俩眼泪长流……
医院儿科，刘书睿一家在诊室外等候。3年前，刘书睿的妈妈意外怀孕，因为第一个儿子的去世，她曾害怕再次怀孕的孩子同样患病就不想要。家里人都劝说她留下这个孩子吧！为了这个孩子，刘书睿的妈妈认真做了每一次产检，甚至还专门到上海做了羊水穿刺，检查结果都是正常的。
刘书睿倚靠着妈妈。妈妈说：“在刘书睿一岁半之前，偶尔有点小毛病吃点药、打个针就好了，我跟他爸爸过完春节就出门打工去了。我们以为生活就可以这样子平静地过着，老人帮忙带孩子，我们在外挣点钱带回来。但是出去还不到两个月，就听说孩子不好了，半夜高烧抽搐休克了。我们将孩子带到武汉住了一个月，做了很多检查，两个肺全部感染，ct拍出来两个肺都是白的……”
在当天的专家门诊，刘书睿在接受医生的进一步检查。医生强调说：这个病要做造血干细胞移植，免疫重建。目前，刘书睿边吃药控制边等配型，一直到现在，已经做了第三个供者了，还没等到好消息。
他妈妈说：“怕孩子感染空气中的细菌，人多的地方不能去，别人咳嗽一声都要注意。因为怕感染，除了吃饭睡觉，其余的时间一直戴口罩，也不敢带他出去玩，家里来个人都怕的要死。”（患者家属提供图片）
（左图）年，住院中的刘书睿。
（右图）年春节，刘书睿一家就呆在自家屋里。
在目前没有配型移植的情况下，刘书睿必须每天服用昂贵的进口药品。这种药一个月需要两盒，一盒的价格是元。而现在，他的爸爸妈妈都没打工，持续无收入。他在老家务农的爷爷奶奶急得寑食不安，爷爷只得到建筑工地上打零工，一天才有几十元收入。
在父母的期盼下，刘书睿懂事地喝下当天的药物。夫妇俩计算着日子，热切地等待着新一年里孩子能够配型成功，届时他们一家人将赴重庆做移植手术。他妈妈说：“病友中有的孩子没等到移植手术就走了，也有移植失败的，也有正在移植手术中去世了的……当然也有成功的，我们就希望我儿子是成功的那个。”
2月17日当天抽血看病忙碌一上午，刘书睿一家人连早饭都没吃。12点了，医院生活服务区商量买点吃的。刘书睿为了当天的抽血，一直饿着肚子。
他们最终只买了一份2元的白米饭，加上一份5元青菜。为给刘书睿治病，家里已经花费32万元，父母已借外债13万元。医生说后续做配型移植手术和排异等，最少还需40万元。妈妈一口一口地喂着刘书睿，她说：“我们真希望早日配型成功，早日进仓移植，早日恢复到正常生活！”
如果您愿意帮助这个家庭，可长按识别
