全球第二个免疫缺陷病日纪念活动4月26日下午,世界第二个原发性免疫缺陷病医院举办。患儿家庭、医院副院长王艺教授、免疫科主任王晓川教授、罕见病发展中心、医护人员、医务社工、志愿者一同参加了本次活动。王艺副院长首先介绍了疾病于国内外诊治和科研的基本情况,以及此中所面临的种种困难,如何在产前预测、筛查或预防原发性缺陷病的发生等,期待大家一起共同努力克服困难,战胜疾病。免疫科的王晓川主任则分享了自己二十多年的从业感受,介绍了疾病领域内社会组织、志愿者团队的发展历程等,他也鼓励道:“针对一个困难,针对一种疾病,靠单方面的努力一定是非常困难的,希望孩子的家长和小朋友们鼓足勇气,和我们大家一起战胜所面临的困难。”朗读天使志愿者们为大家表演了“你看起来很好吃”的绘本故事,引来了孩子们阵阵欢笑声。互动游戏环节的手偶游戏,不仅让患儿们喜笑颜开,让家长们放松了紧锁的眉头,也让白衣天使们乐在其中。全球原发性免疫缺陷病日,是JeffreyModell原发性免疫缺陷基金会等组织于年4月22日共同倡导设立的。世界原发性免疫日的设立是为了让更多人,包括政策制定者、学校、家庭,以及大众了解原发性免疫缺陷病,让这些患者有机会尽早接受诊断和治疗。医院医护人员、社工、志愿者共同努力,一直通过系列的活动,让大家了解原发性免疫缺陷的早期警示症状,链接各界资源,给予原发性免疫缺陷者更多支持,携手共同成长!
谢谢朗读天使志愿者为孩子们带来的精彩表演!
点击阅读原文~发现惊喜
让爱无缺预防出生缺陷,预约健康宝宝想保护膝关节吗看看专家讲述爬山爬楼梯的
转载请注明:http://www.jdnnv.com/myqxyf/1398.html