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石城救助石城3岁小梓宸患有湿疹血小板

黄梓宸,男,3岁半,石城县屏山镇人,出生于年11月28日,在出生后的第三个月就大便带有血丝,身上大面积的红色出血点,还长满了湿疹奇痒难忍,县医院诊断是肠炎,半个月消炎针后还不见好转后转瑞金检查出血小板严重减少建议转赣州市妇幼保健院,经赣州妇幼保健院诊断必须输入丙球蛋白(免疫球蛋白多一瓶/2.5G),由于丙球药种特殊妇幼保健院没有丙球医院。

接医院,医生诊断是湿疹血小板减少伴免疫缺陷(当时医生不能确诊,只是说有可能,这种症状当时属新型特大疾病,医院都没接触过)建议转入广州市医院,医院期间每天打激素针,吃激素药,当时是可以稳定,可过个两三个月又是血小板减少,血便湿疹身上红色出血点。

医院采取孩子跟父母的血样寄到香港检测后才确诊为是基因突变湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症(WAS综合症)唯一根治术是骨髓移植或者干细胞移植手术,手术费用要高达50万以上,当时全家都奔溃了。

这种一家三口奔波在求治路上时间一晃就一年,医院大大小小11个。

后医院对这种疾病有丰厚的临床经验,医院治疗,医院通过对比基因湿疹血小板数量蛋白流等检测也确诊为WAS综合症,并通过北京海思特临床检验所成功配对了一份脐带血9个点,医院建议准备最少50万现金马上干细胞移植手术(正好最佳手术时间两岁),可这50万对于这种低产家庭是个天文数字由于到处筹钱借钱无效后一晃又是一年。

两年来每个月都得输入几瓶丙球(多一瓶)吃激素药来维持免疫系统,每个月固定打针消费就不低于块,而且不能有感染,免疫系统缺陷导致感冒发烧肺炎等等常常遭受折磨,因为一个小小的感冒就很可能会夺去幼小的生命,孩子父母也得随时准备着出门住院治疗,为此,孩子妈妈没办法上班赚钱,孩子爸爸的电子加工厂生意也节节衰落,直至后来倒闭。

年4月份,感染了出血性水豆后差点就夺去了生命,当时全身出血色水泡,血正在慢慢流失,血小板低到了5个点(人体血小板正常值是点以上),随时有颅内出血内脏出血的可能性,医院下达转院通知书。

紧接着马上转入医院,刚下火车鼻子就开始流鼻血止不住,血流一个小时后到医院后血小板已低到4个点了,医生马上实施了压迫鼻腔止血法,输丙球,重庆血液中心紧急调入血小板输入,且医院已下达了危重通知书,必须马上筹齐50万元进行干细胞移植手术,几经亲朋好友鼎力相助36万元,还差十来万无处筹借,病情稳定后不得意出院等待,随时都有再次感染的可能。

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