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美国1岁女婴患罕见泡泡病不能接触空气所

今年5月,一岁的小婴儿阿勒遇到了救她一命的陌生人。

出生时患有严重的综合免疫缺陷症(SCID),通常被称为罕见的“泡泡男孩病”。

泡泡男孩是真实的人物,他叫大卫·菲利浦·威特,别名泡泡男孩,出生在于年9月21日在美国得克萨斯州,不幸的是他先天没有抵抗能力,只能生活在泡泡中,并且不能接触空气。但是成功的骨髓移植手术能够重建患者的免疫系统,

所以年幼的阿勒需要进行骨髓移植来获得一些她出生时几乎没有的免疫系统。幸运的是,一位骨髓与她匹配的捐赠者主动前来登记成为匹配者。

今年2月,Alle接受了成功的移植手术,她的父母麦克和迪亚与捐赠者雅各布·奥斯瓦尔德取得了联系。雅各布·奥斯瓦尔是两个孩子的父亲,他的捐赠挽救了他们女儿的生命。

画面中是两个家庭第一次团聚,雅各布抱着笑着的小阿勒,感觉就像一家人。

阿勒的父母称她为“家庭之光”,这个可爱的婴儿似乎完全不知道她患有这种罕见的疾病。

事实上在她出生一周后,阿勒的父母得到了一个深受打击的消息,他们的女儿患有严重的综合免疫缺陷症(SCID),如果阿勒接触到病毒或细菌,她的生命将处于危险之中,但是这些病毒或细菌只会让大多数孩子患上普通感冒。

SCID是由基因缺陷引起的一系列多重免疫缺陷的统称。通常他们出生时白血球数量很少,或者根本没有白血球来保护自己不受感染。这种疾病还常见在治疗肺炎、脑膜炎或脓毒症等严重感染,尤其致命。

然而,即使是水痘这样不那么严重的感染,对每年58,名患有SCID的婴儿中就有一人是危险的。

她的父亲说,尽管患有罕见的疾病,但她一直是个保持快乐的孩子。

因为她患有SCID,阿勒必须避免所有的感染源。骨髓移植将使她产生免疫系统。

没有接受骨髓移植的儿童通常被称为“泡泡男孩病”,他们必须与世界大部分地区隔离,以保护他们免受感染的持续危险。

但是骨髓移植为这些儿童提供了发展免疫系统的唯一机会,以保护他们免受感染的危险。

基因疗法已经显示一些令人欣喜的结果,但仍在临床试验中,骨髓移植并不是万无一失的治疗方法,但它确实为SCID儿童提供了生存的最佳机会。

但是阿勒非常需要这些。

迈克说,阿勒出生时,医生特别问他是否了解SCID的严重程度。

“医生的描述是:对我们来说,普通感冒可能会在不到24小时内夺去她的生命。”

所以阿勒的父母决定孩子越早接受移植越好。但是她的父母和兄弟姐妹都不是这个小女孩的骨髓匹配者。

幸运的是,一位骨髓与她匹配的捐赠者主动前来登记成为匹配者,注册表将阿勒与雅各布配对。

今年5月,这两个家庭在内布拉斯加州医学院第一次见面。他们说,多亏了雅各布和阿勒之间的关系,现在两家的关系感觉像是一个整体。

捐赠者雅各布是在年注册捐献的,在将近10年后,“BeTheMatch”联系到了他,让他知道他们找到了一位需要他骨髓的病人。

雅各布和阿勒父母进行了联系,他很开心地发现自己的捐款已经捐给了阿勒,她接受了化疗,这样她的身体就不会排斥2月份的移植手术。

雅各布在接受《早安美国》采访时说:“这让我想到我自己的小女儿,阿勒能与我的骨髓配对,真的让人很激动,我很高兴我能帮到他们。”

雅各布和他的妻子,还有他们的两个女儿,三岁的海莉和一岁的艾玛,前往奥马哈附近的内布拉斯加医学中心去见阿勒的父母。

雅克布感到自己与这个小女孩和不久前还是陌生人的家庭有了联系。

雅各布说:“有机会和家人坐下来谈谈他们的经历,张开双臂,接纳另一个孩子进入我们的家庭,这是一个充满感情的过程。”

阿尔勒的母亲迪亚也说:“我们永远都是一家人。”

“雅各布是我们的家庭成员,我们会时不时的去看看他和他的家人。他们是了不起的一家人。”

小婴儿阿勒似乎也感受到了爱。“我们在那儿的时候,她一直在笑,”雅各布说。

现在,阿勒的父母终于可以更乐观地看待她的未来了。

“我希望看到她实现自己的梦想,过上幸福长寿的生活,拥有自己的家庭,”父亲麦克说。

他说,“我想看到她为自己想要的东西而奋斗,永不放弃。”




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