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因为免疫缺陷,他在无菌气泡里度过了一生

这里讲述了一个从出生到死亡(一个短暂的生命历程)始终生活在无菌气泡当中小男孩的悲惨故事。

照片中的小男孩叫大卫.菲特尔,他是约瑟夫和安夫妇俩的第二个儿子,他们还有一个女儿叫凯瑟琳。这对夫妇第一个儿子有遗传先天性胸腺缺陷,因此有先天性的免疫缺陷。出生几周后他就离开了人世。医生告诉他们很有可能他们第二个儿子也会得同样的疾病。医生建议他们将第二个孩子放在无菌隔离环境中,直到医生们可以对这个孩子进行骨髓移植手术。他们的女儿凯瑟琳将有可能把骨髓提供给他们的第二个孩子。大卫的双亲特别渴望能有一个儿子为他们传宗接代。

但是很遗憾,当大卫出生时,医生发现大卫的姐姐和大卫由于配型不对因此无法进行骨髓移植。

可怜的小大卫在年出生刚刚10秒钟就被放进了一个无菌的小空间里,在这里他将走完自己的人生。

所有的东西:事物,水,空气,衣服,尿布……在送到他的密闭空间前都要进行消毒。

大卫和外界的唯一交流通道是一个固定在墙上的手套。

维护气泡保持膨胀状态的机器有很大的噪声,这阻碍了大卫和其他人谈话,很难听清。当大卫三岁大时,大卫生活的气泡中有了一个活动的房间,但是他拒绝去那里玩儿。心理学家玛丽用她拿着的金鱼来哄着他去那个活动室看看。

他的父母尽最大的努力使得他生活的像正常人一样:他在自己的气泡里学习,看电视。但是大卫很渴望成为这个世界正常的一员,但是他的状况是他的愿望无法实现,他渐渐变得无法忍受这一切。又一次他甚至说道:“我所做的一切都是别人要求我做的,为什么要学习?为什么大家要让我学会读书?这有什么用呢?我甚至什么都做不了?那么为什么还要我做这些?你能告诉我为什么吗?”

年,当大卫三岁时当他的气泡被运到家时他可以和他的父母生活在同一个房间里。当他在房间里的时候他可以和住在同一个屋子里的姐姐凯瑟琳离得很近。有时候甚至他们可以用那些特殊的塑料手套打架。又一次,大卫使劲的推了凯瑟琳一把,然后赶紧跑到了气泡的另一端,这样她就抓不住他了。但是凯瑟琳总能想出办法,她威胁他说如果他不过来的话就要给他的气泡放气了,她甚至真这样干了好几次。但是即使外层的气泡放了气他仍有一个独立的空间可以进去,因此他总是让她放完气后重新堵上塞子。

大卫的朋友和同学常常会来看他。他的一医院回家的路上带着他去看定影,当然他仍旧呆在一个专门用来外出的气泡里。

当大卫四岁大时,他开始在自己的气泡上打洞。有一次他意外的戳出了一个洞,这次意外是医生告诉他不要在自己的气泡里跑来跑去时发生的,这是他第一意识到自己所处的特殊状况。

仅仅五岁时,大卫就完全的意识到了自己与别人的不同,并且开始担心自己的未来。

尽管我们能看到一个生活在气泡当中的健康可爱的小男孩,但是其实大卫的心理很不稳定,这一方面是由于缺乏与外界的交流,另外一方面是因为他对自己的状况不抱任何信心。一般情况下他会比较有礼貌而且很乖,但是他已经开始对自己的处境变得越来越不满并且越来越沮丧,并开始用各种方式进行发泄,甚至有一次他将自己的粪便在气泡中撒的到处都是。大卫自己本身也很对病菌很害怕,并且很多次都在梦中梦到“病菌国王”。

年,美国宇航局的科研人员借助宇航服的研究经验为大卫制作了一件价值5万美元的衣服,这个衣服可以帮助他走向外面的世界。这件衣服和他的气泡通过一个2.5米长的管道连在一起,使他能够保持与外界的病菌隔离。

当大卫6岁时,他收到了这件礼物。很多科学家和媒体都希望看到“气泡男孩”穿上这件“衣服”,但是遗憾的是,他拒绝穿这件为他量身定做的“衣服”在媒体面前展示。当媒体人员离开数小时后,他把衣服的“帽子”套到了自己的头上,之后他尖叫并惊呼道“这就是病菌们生活的世界!”大卫从没有向任何方向迈出六步远的距离。

慢慢的他开始适应了这件“衣服”,但是他仅仅使用了七次,直到因为长大了再也穿不上了,之后他一次也没用过宇航局为他重新制作的衣服。这两件衣服都是由GEAlyeneBaker制作的。几年以后,大卫看到了JohnTravolta拍的基于他生活原型的电影,当他看到剧中的男孩在穿和他那件宇航局一模一样的衣服时居然没有消毒时他还笑那个男孩傻。大卫的那件衣服现在陈列在史密森学会。

几年以后,大卫的状况变得渐渐无法承受。大卫治愈的希望仍旧和他在婴儿时代时一样的渺茫。医生担心当他成为一个少年时,他的状况将更加不可知并且难以控制。由于没有看到明显的效果,美国财政局决定削减科研经费,对这一实验的舆论和道德的辩论愈演愈烈,大卫的治疗经费已经花费了万美元。

当大卫12岁时,在最初鼓励大卫出生的医生建议下,大卫的父母决定冒险为大卫做一次史无前例的骨髓移植手术,骨髓的提供者是大卫的姐姐凯瑟琳。从大卫出生到现在为他寻找匹配的骨髓移植者已经失败了,并且这种弱匹配骨髓移植取得了一定的进步,因此他们决定冒这个险。

年骨髓移植手术顺利的完成,并且在术后的几个月人们看到了大卫走出气泡的希望。但是几个月之后,大卫第一次变得非常虚弱;他开始发烧,腹泻,并伴有肠道出血和严重的呕吐。这些症状特别严重,大卫不得不要走出自己的气泡来进行治疗,当大卫的爸爸问他愿不愿意走出来时,大卫说:“爸爸,只要能让我好受点我什么都愿意做。”在走出气泡之后,大卫的状况仍旧不断地恶化,并且渐渐地他开始被病菌吞噬;他的妈妈第一次也是最后一次在他死之前触摸到大卫的肌肤。15天后,年2月22日,大卫死于淋巴瘤,时年12岁。

米格尔街

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投稿:miguelstreet

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