方起莹(莹莹)小姑娘罹患“原发性免疫缺陷病”。
在了解“方起莹医疗众筹”项目之前,请阅读一段文字:医院《王晓川教授谈不罕见的罕见病》一文中:人类原发性免疫缺陷病在中国还没有被普遍认识,就单一一种原发性免疫缺陷病而言,人群中发病率可能很低。很多家长会认为与自己的孩子无关,但事实上,再罕见的疾病都可能发生在我们每个人身上。由于临床免疫是一门新的学科,家长和部分医生对原发性免疫缺陷病不了解,一些患儿没能获得及时有效的治疗。而且,即便及时确诊,患儿和他们背后的家庭也不得不做好打持久战的准备。面对巨额治疗费用和各种感染,孩子们身后的每一个家庭都在努力与死神进行着拔河,只想争取更多的时间,期待医疗技术的发展能保证孩子过上正常人的生活。
一、农家小女初长成,4年多住32次院,花90多万。
方起莹,是家里的小女儿,健康和幸福伴随着她成长到10岁。4年前无明显诱因出现反复咳嗽咯痰,伴发热胸痛,体温最高至39℃,医院就诊,查胸部CT+重建:1.左肺感染性病变;2.左下支气管扩张;3.右中肺不张。于年12月19日全麻下行左下肺叶切除手术(左后背可见一陈长约10CM陈旧性手术疤痕),术后半年莹莹再次出现高热伴咳嗽咯痰,转至医院就诊,王晓川教授确诊为原发性免疫缺陷病(体液免疫缺陷),截止目前,医院接受专业化治疗医疗费用了90多万。没钱住院就不能报销,莹莹32次住院,花了90多万,家庭无力承受的开支让全家人都承受着很大的经济负担和心理煎熬。
二、一家人遭受很多,但每个人依旧乐观。
莹莹患原发性免疫缺陷病需要长期治疗,花费巨大,家里的积蓄一直处于负增长,欠外债数十万。为帮助莹莹战胜病魔,爸爸(方正为)妈妈(梁兴珍)绞尽脑汁,日夜劳作,消瘦衰老,虽然只有小学文化,世界观、人生观和价值观超正,一直努力教育两个女儿成为有用的人。爸爸妈妈克服经济上的重重困难,借钱、哪怕拿高利还钱,也不耽误、不放弃莹莹的每一次治疗。为了莹莹每次予抗感染、止咳、丙种球蛋白等对症治疗顺利,医院停药。年,莹莹的爸爸妈妈把2亩耕地流转出去,背井离乡,经人介绍,在丹阳市界牌镇一家私企小厂找到一份每月可以拿到元左右的工作,一家人很感恩老板,可以预支工资和经常请假带莹莹看病。莹莹的姐姐(方洁),独自在全椒上高中,今年被合肥三联学院录取,大学学费每年元,目前申请助学贷款元,部分学费和生活费还无着落。莹莹随着体重增长所需注射的丙种球蛋白量逐年递增,现在每个月莹莹要注射丙种球蛋白花费在多元。莹莹几乎月月住院,妈妈就无法正常上班,最近妈妈先后进行了2个手术,目前痔疮术后,还没能愈合,莹莹又肺部感染。因家庭经济原因,因农合报销不及时,因也没有借足去外地住院的钱,现在莹医院,由姐姐和妈妈照顾。
原本幸福的家庭,5年来因莹莹患病,一家人遭受很多,但每个人依旧乐观。坚强乐观的一家人憧憬着莹莹的疾病得到有效的控制和治疗,得到完全根治。
三、相信莹莹的未来,希望有条件的人士搭把手。
莹莹的爸爸妈妈始终不曾说过一句放弃,依然愿意为莹莹的健康买单。可事实是:近乎被榨干了时间精力挣钱的双亲,到处找人借钱为莹莹筹集医药费,对这个家庭来说意味着不太容易了,所以选择众筹,众筹医疗20万(偿还以前看病欠的外债),这样以后才能保证有机会借到钱给莹莹继续注射丙种球蛋白,维持她过上正常人的生活。
医院接受治疗,也不知哪天可以出院,家人们谁都不想放弃每一次治疗机会,他们坚信,再艰难的困境也有解决的方法,再疑难的病症也有治愈的希望。
莹莹天真活泼可爱,家住安徽省全椒县马厂镇玉屏村小庄村民组,出院后由84岁的外婆照顾生活,将在全椒县马厂中学上初一。幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。
政府政策关怀,亲朋好友帮助,莹莹的全家生活依旧陷入困境。向社会求助,多一种尝试,多一种可能,哪怕结局是莹莹的快乐健康被重新定义。
人靠爱生活:爱自己是死亡的开端,爱别人才是生命的起源。
祝愿莹莹可以在大家的关心与支持中渡过难关,恢复健康,去享受美好的人生。四、转账方式
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