我的孩子在确诊为慢性肉芽肿前，曾经在南京住院8次，直到感染无法控制，才不得不转院回深圳。上帝是眷顾我们的，在名医院医院，我们遇到了源源的贵人，夏宇博士。翻看完病历，她几乎笃定我们是慢性肉芽肿，只差一份呼吸爆发试验的报告。于是第二天早上抽血，免费进行检测。下午出来结果，呼吸爆发指数才0.4%，而正常人是90%以上。这意味着，孩子患有先天性的免疫系统缺陷，对于革兰氏阳性菌以及真菌，他没有丝毫抵抗能力。
今天我想分享一下这一路的一些心得，供爸爸妈妈们参考。因为时间的关系，暂时只分享一部分，后续会不断补充。
哪些情况下应该警惕孩子的免疫功能是否有问题？如果孩子出现下面的情况，医院后仍然没有得到控制，应该要带孩子做一下免疫功能方面的化验，主动跟医生讲一下自己的怀疑，因为罕见病不是所有医生都接触过。
1）注射卡介苗后，卡介苗结痂部位出现红肿，不愈合，同侧腋下或脖子、腹股沟出现淋巴结。
2）孩子出生后反复发生脓包疹或者不明原因的脓肿。
3）反复高烧不退，反复感染，多次住院仍然无法控制
4）反复发生肛周脓肿
5）反复肺炎
6）每次化验血常规，里面的中性粒细胞总是不正常。CRP经常超高。
慢性肉芽肿病的治疗
慢性肉芽肿的治疗分为两种，一种是基因疗法，现在国内主要是脐带血造血干细胞移植跟骨髓移植；另一种是保守治疗，即采用预防感染的药物，让孩子长期吃药来减少感染的频次，延长生命，提高生活质量。两种方法各有优劣，但是保守疗法终归不是一劳永逸的办法，所以家长们大部分都千方百计让孩子接受移植。
源源确诊慢性肉芽肿后，一时间全家人都陷入了绝望之中，得知这个病的存活率特别低，如果不做移植，大部分孩子抗不过8岁，会因反复感染加重而离世。幸运的是，我们遇到的夏医生毕业于全国免疫科最牛逼的重庆医科大学，她给予了源源专业的治疗，同时无私帮助我们转院到重庆医院继续抗感染。在重庆，医生对这个病相当了解，只采用了头孢和抗结核的药物进行治疗，源源头上巨大的脓包便迅速消退并且没有留下后遗症。这为我们后面成功的进行脐带血移植创造了良好的条件。在源源外婆的精心护理下，源源除了肛周脓肿跟皮肤感染外，没有大的感染，体质也棒棒的，所以才能扛过化疗关。
慢性肉芽肿医院
现在国内对慢性肉医院，病友们公认的有四家：上海医院，重庆医院，医院，医院。其中前两家所接收的患者较多。
慢医院
目医院有上海医院、医院、重庆医院。部分经济条件比较好的家医院进行移植。
病友交流的群
这个可以说相当重要，一开始我们也是病急乱投医，后来加入了免疫缺陷病移植群后得到了病友家长的无私分享，从而多方分析，并最终得出一个相对比较合适的就医方向，少走弯路。
今天的分享就到这里，希望天下所有的宝宝都健康茁壮成长！
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