泡泡里的男孩活着
黑漆漆的眼神望着我
标本球里的蝴蝶死了
一万只复眼失去光明
男孩没有漂亮的翅膀
谁残忍地将他捕捉
囚在这泡泡里
一座多么精美的监狱
蝴蝶面前一片赞美
多么美丽,多么雍容
人们只欣赏它的翅膀
谁想过它死亡的苦痛
一只憋闷了太久的蛹
渴望外面自由的光明和风
一只习惯了飞翔的蝴蝶
尖叫着反抗这无休止的固定
也许,这个世界太丑陋
才需要这漂亮的一隅
也许,这个世界太肮脏
才需要这泡泡里的洁净
男孩活到十二岁
临终前也没有长出翅膀
但他终于摆脱掉泡泡
第一次摸到了妈妈的手
没有人关心蝴蝶的年龄
标本球远比童话冰冷
它的记忆永远定格在
被捉住时那一刹那的惊恐
一木的话:他刚一出生,就与世隔绝,一个无菌透明的塑料隔离罩就是他的全部世界,因为他患有一种及其罕见的基因缺陷疾病―“重症联合免疫缺陷病(简称SCID)”。他在泡泡里度过了12年光阴,在临死那一刻,终于第一次触摸到妈妈的手,触摸了这个充满危险的世界。他短暂的一生,既是对医学的考验,也是对伦理的衡量。当希望慢慢变成了失望,为他治疗的医生也一个个离他而去。与世隔绝的压抑和孤寂随着他年龄的增长与日俱增。那些曾经把“泡泡男孩”案例称为医学史上的奇迹的人们开始反思并决定,不能再把一个活生生的孩子像实验用的小白鼠一样囚禁在牢笼里了!年底,新任主治医生为“泡泡男孩”移植了姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞,虽然两人的骨髓并不完全匹配。手术后,凯瑟琳骨髓内潜伏的致命病毒就侵入了他脆弱的身体,并肆意地大量繁殖,医生竭尽全力抢救也无济于事。最终,医生放弃治疗,把他从禁锢了他12年的泡泡里抱了出来。年2月22日,与病魔和孤独斗争了12年半的“泡泡男孩”享受着生命的尊严与自由,静静地离开了人世。
他的一生为医学的进步做出了巨大贡献,如今,超过90%患有严重复合性免疫缺陷的婴儿都能够被成功治愈。
这个男孩的名字叫“大卫·威特”。
第一次听到这个故事,尤其是看到那双张透过泡泡而来的忧郁眼神,我的心怦然心动。我想写点什么,这个想法一直折磨了我好久,终于,有一天我想到了很多年前从报纸上翻拍下来的这张黑白照片,一个女孩静静地注视着一个标本球里的蝴蝶标本,明亮的眼神中既有欣赏,也有叹惋。我马上拿起笔,放下一切的深沉,放下一切的累赘,就写下了这首诗。
泡泡男孩生活在泡泡里
穿着NASA特制的太空服,泡泡男孩终于走出了那个大泡泡
泡泡男孩还是很调皮的
泡泡男孩隔着泡泡和老师交流,他多么渴望像正常孩子一样学习
泡泡男孩只能以这样的方式跟母亲合影
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