生活在泡泡里是怎样的一种生活?对有些人来说,这是指衣食无忧的生活。但是得州小男孩大卫middot;威特,就真的住在一个塑料泡泡里。
“泡泡男孩”是大卫的昵称,他年出生时患有重症综合性免疫缺陷(SCID),不得不生活在一个特别制作的无菌塑料泡泡里,从刚出生一直生活到12岁去世。
如今患有SCID的孩子已经可以过上正常生活,这是因为有了新的治疗方法,大卫自己的血细胞也对新疗法有所贡献。不久前的一份报告说,九年前接受该试验疗法的16名儿童中已有14人如今已经完全正常生活了。
但是,“泡泡男孩”当年的生活又是怎样?让我们一起来追忆“泡泡男孩”大卫的故事。
大卫于9月21医院,出世20秒后,即住进了一个塑料隔离泡泡里。
大卫并不是家里第一个患上SCID的孩子。卡罗尔middot;安和大卫middot;Jmiddot;威特的第一个儿子还是婴儿时即因此病夭折。卡罗尔middot;安再次怀孕后,医生检查出又是一个男孩,并告诉她男孩有1/2的几率患有SCID,只有男孩会患上此病。威特拒绝了堕胎的建议。
医生认为大卫到两岁时即可战胜SCID,但他一生都是在这个NASA工程师设计的污染隔离中心,即“泡泡”中度过。
让孩子在泡泡中长大是否符合伦理?医院医疗团队的30位成员们也考虑过这个问题,最终他们一致认为符合。
多亏了NASA,大卫在六岁时第一次走出了泡泡。航天局为他定制了一款特别的太空服,这样他可以在外面走和玩了。要从隔离室进入到太空服里,大卫还得爬过一条隔离管道。
每次大卫要装上这身衣服前,护理员们必须要完成24步的出舱连接和28步的穿衣步骤,以保证他处于无菌环境。
虽然穿上太空服的过程极为复杂,但对大卫和妈妈都是值得的。年7月29日,他的妈妈第一次把儿子抱在手上(上图)。
下面这张照片摄于年,大卫和他的主治医生威廉姆middot;希勒在一起。医院过敏与免疫中心的主任,并仍在治疗SCID儿童。
大卫在隔着泡泡上课,努力赶上同龄的孩子。
大卫的年度照片,摄于年9月。免疫学家告诉他,再过10年都不太可能有有效的疗法。（下图）
大卫的年度照片,摄于年9月。（下图）
这张年度照片摄于年。11岁的大卫已经越来越有想法,想去看星星。他的家人在生日时带他出来看了20分钟的星星。（下图）
免疫紊乱通常的治疗手段是找到完全匹配的骨髓进行移植。但是在年,威特夫妇了解到有一种新的手术可以使用并非完全匹配的骨髓进行移植,并同意尝试。大卫的姐姐凯瑟琳捐出了自己的骨髓。本张是威廉姆middot;希勒医生在术前同他交谈。
由于姐姐的骨髓中含有休眠的Epstein-Barr病毒,但术前检查未能发现,于是导致大卫体内长出了许多淋巴瘤,并于四个月后去世。医院过敏与免疫中心在他去世后不久成立了大卫中心,致力于免疫缺陷疾病的研究、诊断与治疗。
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