今年7月18日，湖北省妇幼保健院的病房中，黄雯刚刚引产腹中已孕育21周的胎儿，病床上虚弱无助的她并无亲人照看，她几次拨打丈夫的电话对方都未接听，没过多久她便情绪崩溃大哭起来。她说：“胎儿已有4个月大，属于基本成型了，但大儿子被查出患噬血细胞综合征和原发免疫缺陷病两种恶疾，我们正在为高昂的手术费发愁，孩子生下来没人带，也养不起，万般无奈才选择流掉他，能活一个就好，不敢奢求。”
黄雯今年25岁，家住湖北黄冈。她与丈夫王朗是同一家公司的小职员，两人属于一见钟情，于年7月成婚。婚后不久，儿子王升焘出生。小升焘虎头虎脑，活泼可爱，夫妻二人一直沉浸在初为父母的喜悦中，日子虽清苦却也其乐融融。
好景不长。年6月14日，6个月大的升医院就医，医院医疗水平有限，一直以川崎病为其用药。治疗近一个星期，升焘的病情不仅没有好转反而更加严重，血象三系急速下降，高烧近39度，在医生的建议下，一家人为其进行了更加全面的检查，最终被确诊为：噬血细胞综合征。
黄雯说：“检查报告一出来，孩子立马转入ICU抢救，医生说孩子随时可能因感染并发症、内脏出血而性命不保。看着一系列签字单，我和丈夫都懵了……”医生的话像刀子一样戳进黄雯与丈夫的心，夫妻二人抱头痛哭。经过10天的治疗，升焘终于如愿脱险。可此时，升焘的病情仍存在反复，不仅免疫力为零，凝血功能也不正常。医生告知他们，升焘所患“噬血细胞综合征”很有可能属于家族遗传，建议通过基因检测查明病因以便对症下药。
夫妻二人先后带着升焘辗转湖北、上海、医院就医，好在功夫不负有心人。年6月，升焘在上海医院确诊为：原发免疫缺陷病（CARD11基因突变）。黄雯说：“一年来孩子因为高烧、肺炎、感染住院无数次，噬血细胞综合征本就是要命的病，如今再加上这免疫缺陷，孩子的命怎么这么苦。”
医生说，“造血干细胞移植”是唯一根治的办法，但高达30万元的移植费，让一家人陷入绝望。黄雯说：“因我们一时凑不齐手术费，医生建议我们带孩子回老家，暂时用药维持病情。”在老家的那段时间，夫妻二人每天都在惊慌失措中度日，生怕升焘感冒、发烧、发生感染。庆幸近一年时间，升焘的病情趋于稳定。
今年3月，黄雯发现自己意外怀孕，一家人喜出望外。“那段时间升焘吃得好，睡得好，我和丈夫想着把孩子生下来，一来二宝出生后的脐带血可以为升焘移植，二来两个孩子以后也好有个伴。”黄雯说。
但这段“偷来”的幸福时光很快结束。今年6月，升焘因高烧不退，EB病毒感染严重，被送进ICU抢救。当时黄雯不顾自己已怀孕3个月的身体，一直坚持在ICU门外守候。医生将抗感染、抗炎症的特效药来来回回试了个遍，总算将升焘从鬼门关拉了回来。“孩子抢救了8天，我就哭了8天，丈夫一直劝我回去休息，但我实在放心不下。”黄雯回忆着那段时间的艰难，哭出了声。
此时，升焘急需“造血干细胞移植”，已经到了迫在眉睫的程度。考虑到后续移植费用昂贵，腹中胎儿出生也没人照看，黄雯便与丈夫商量流掉这个孩子。黄雯对丈夫说：“我们要人没人，要钱没钱，孩子生下来没人带，也养不起。大宝是基因突变造成免疫缺陷，如果小宝也这样呢，到时候岂不是害了两个孩子？”
尽管丈夫并不同意黄雯的做法，但黄雯还是于今年7月底进行了引产手术。“手心手背都是肉，躺在手术台上的那一刻，我的心都碎了，但我不能冒险，况且升焘急需手术，丈夫是骨髓供者，只有我把孩子流掉，才能好好照顾他们。”
在一家人的努力下，升焘于今年8月3日进仓进行移植手术。由于升焘患有两种恶疾，移植手术并不顺利，首轮手术供者细胞没有植活，医生宣告原发植入失败。出仓27天后，医生安排再次进仓。黄雯说：“这次的供者是我，引产手术后我的身体一直十分虚弱，再加上照顾升焘得不到休息，有医院走廊。”
经过一波三折，11月3日升焘出仓。截止到目前，升焘已花费近80万元，夫妻二人为此欠下巨额外债。出仓第6天，升焘又因巨细胞病毒感染再度病危，而这仅是开始，接下来一家人还需面临更严峻的抗感染、抗排异治疗，黄雯说：“为了升焘，我不得已放弃了腹中的孩子，很多人都问我是否后悔，但我想说他是我的全部，好好爱他一个就好，不敢想接下来我们还要经历怎样的煎熬，但无论多难，我们都要努力走下去。”
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