N海都记者陈燕燕/文肖春道/图
身为孕妈妈
本应是被加倍呵护的时期
但身怀六甲的陈薇
只能剃光头发
“禁闭”在小小的移植仓里
全身心照顾5岁的儿子——小远
因为
他们一家已经和小远的疾病
奋战了多个日夜
5岁的南平男孩小远得了一种罕见病
——高IGE综合征，
全球只有多人确诊。
3年来，他住院60多次，
还做了开胸手术，
切掉了2/3的右肺，
最近又刚移植了造血干细胞。
因为疾病的特殊性，
全国乃至全球都没经验。
小远的康复，不只是一个家庭的希望，
也是其他同病患儿的希望。
发病时才一岁多，肺里好几个大疱
6月14日，医院，小远刚移植了干细胞。昨日，他还呆在移植仓。每天傍晚，父亲冯溢君下了班，就会隔着玻璃看望小远。小远的手脚扎满了针眼，骨瘦如柴，但他总兴奋地冲父亲嚷嚷：“我要好起来，我要上学！”
“快了，快了！”这一回，冯溢君由衷地笑了。他刚听医生说了好消息，“一夜之间，小远的新生细胞快速生长！”这意味着，移植较成功。
冯溢君说，小远发病时才一岁多，他突然咳嗽、高烧、呼吸困难，做完肺部CT，医生惊呆了，他的肺里竟有好几个大疱，最大的已霸占右肺的1/3。父母带着小远，走过北京、重庆、香港、上海，最终被确诊原发性免疫缺陷——高IGE综合征。医生说，可保守治疗，也可移植干细胞，但移植的风险较大。考虑到此病干细胞移植国内没有先例，风险太大，父母决定保守治疗。
手术前的小远
不料，去年8月，小远的右肺严重腐烂，若不手术，肺大疱随时可能爆破，会窒息死亡。但小远身子弱，做了手术，可能下不了手术台，终生脱不了呼吸机。父母带着他到处奔走，最后，北京的医生给小远做了手术，暂时保住命。
为了救小远，妈妈想再生一个
为了救小远，妈妈陈薇想再生个孩子，靠脐带血移植来救小远。
原本，冯溢君、医院工作，一个是医生，一个是护士。为了陪小远治病，他们都辞职了。最近，小远在福州治病，冯医院当针灸医生，下班后打三份工，只为多赚点钱。
陈薇已怀孕7个月，她剃了光头，挺着大肚子，进仓照顾小远。移植仓不足5平方米，陈薇只能来回踱步，最近她常胸闷，每天得吸氧一小时。
该院血液科主任医师杨婷说，小远的病很罕见，全国乃至全球都没经验，此次移植是福建首例，但移植较顺利，治愈的可能性较大。但小远的抵抗力很差，后期治疗和复查，还需较多费用。
最近，他们通过爱心平台募捐了32万元，但进入移植仓后已花了18万多。之前的治疗，他们还欠了25万元。他们打算卖掉南平的一套房子，如果能卖50多万元，届时，先还掉17万元房贷和欠款，剩下的都给小远治病。但房子还没卖掉，小远每天都要花不少医药费。
如果您愿意帮助
这个不幸又懂事的小男孩，
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