各位校友:
近日有一则求助在校友圈流转,希望大家献出爱心帮助的孩子名叫轩轩,他的父母都是北理工毕业的学生。该情况已经由校友会办公室余海滨处得到确认。
希望大家能够帮助轩轩度过难关。目标是筹集30万元用于轩轩的干细胞移植费用及后期康复治疗。
以下是轩轩的父亲胡国雷发布的求助原文:
3岁是孩子学会讲话,了解更多知识的时候,这个可能也是很多家长发愁给孩子选择什么样幼儿园的时候,但是我们发愁的是如何给孩子筹到更多的手术费。我的孩子叫胡子轩,年3月7号出生于连云港墟沟,轩轩1个月时因肺炎入住连云港妇幼保健院,经检查判断为多发(血源性)肺脓肿,考虑病情严重儿科主任立医院治疗。医院做进一步治疗,医院多科室专家会诊,诊断为肺结核,病情稳定后出院观察。本以为孩子按时吃药就会好,没想到轩轩出院后经常出现腹泻、肛周脓肿、肺炎等情况而多次住院,医院进行检查,最终在上海医院免疫科王晓川教授处确诊为免疫缺陷病CGD——慢性肉芽肿。(慢性肉芽肿CGD是致死性遗传性白细胞功能缺陷,此病反复发生全身各部位的化脓性感染,多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。主要并发症见于各种脏器化脓性感染。如腹腔脓肿、肝脓肿、脑膜炎、严重者发生败血症而危及生命)。此病发病率为1/25万,目前没有好的治疗方法,如果要彻底治愈只有进行干细胞移植,移植费用较高且移植风险较大。
因轩轩生病已经花费较多,因金额不足最终我们选择保守治疗,给孩子每天吃预防细菌和真菌感染药物,并隔天进行一次皮下注射伽马干扰素(真菌药和干扰素费用较贵)。虽然每天吃药打针预防感染,但轩轩还是经常被感染住院,且因长期吃药严重影响孩子发育成长,不管是身高还是智力明显比其他小朋友迟缓。年6月份轩轩再次因肺部感染医院,医生再次建议我们进行干细胞移植,经过考虑我们进行了配型。年9医院血液科传来好消息,北京脐带血库找到合适配型,可以进行移植手术,但医生告诉我们,移植费用因人而异,但最少需要准备50万左右。听到这个数字后我们又陷入了绝望。为了给孩子一个生的希望,再苦再累我们做为父母的都能坚持和克服,但巨额的医疗费用却令我们欲哭无泪。我们夫妻二人均从农村来城市的普通打工阶层,家里不富裕且老人也都年迈,虽然因轩轩一直进行保守治疗,但每个月依然花费巨大,期间因肺部感染而多次住院治疗,孩子出生至今的各项治疗费用已经已花光了我们的所有积蓄,虽然向亲戚朋友借了一些,但还是相差甚远。
面对巨额的移植费用,虽然我们能力有限但我们真的不甘愿放弃也不能放弃!所以我们寄希望于社会好心人能帮帮我们,帮帮我的孩子,让我的孩子能够像其他小朋友一样快乐健康的成长,我们全家在此跪谢了!!联系人:胡国雷
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