从子臻的故事说起
农历年除夕，医院血液科干细胞移植团队的医护人员并没有休息，她们为来自山东泰安的8月龄女婴子臻送上了一份长长久久的心意：脐带血干细胞顺利回输。
凑巧的是，她恰好是干细胞移植团队救治的第99例罕见病患儿，在辞旧迎新之际，医护团队为她打开了重生的大门，也让久久不断的爱继续驻守。
出生后10天，子臻即开始出现腹泻，每天5-6次，且进行性加重、迁延不愈，致生长发育迟缓；7月龄时，她被确诊为极早发型炎症性肠病(白介素-10受体基因缺陷致病)，常规治疗手段无法根治，干细胞移植是唯一可修复基因缺陷的治疗途径。年的年初，爸爸妈妈带着子臻慕名来到医院血液科移植病房，在这里医护人员用心守护，子臻也踏上了重生之旅。
干细胞移植多学科团队
血液科干细胞移植团队是一个年轻的多学科团队，在医院领导的关心下，于年成立。由血液科学科带头人翟晓文教授任组长，包括血液移植专科医师6位，其中3位具备高级职称；护士6位，其中1位护士长，1位个案管理护士；心理医师1位；临床药师2位；临床营养师1位；社工2位。团队成员职责明确，分工合作，自患儿确定移植开始由个案管理护士依照移植患者管理流程联络各个团队成员完成移植前评估、配型、移植方案讨论制定、预处理和输注实施、移植后并发症处理、心理和社会支持、移植后随访等工作。
目前，已采用脐血干细胞移植的手段治疗了99例罕见病患儿，病种包括重症联合免疫缺陷病(SCID)、湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS）、慢性肉芽肿(CGD)、先天性中性粒细胞减少（SCN）、肾上腺脑白质营养不良（ALD）、IL-10RA缺陷相关炎症性肠病、白细胞粘附分子缺陷（LAD）、IFNGR缺陷等罕见病的脐血干细胞移植。
接受移植患者年龄最小2月龄，体重最低仅3.4kg。生存率80%，治愈率近70%，移植后多数患者获得了疾病的根治，给罕见病患儿家庭带来生的希望。干细胞移植团队也日益成熟，积累了丰富的移植患者管理和随访经验。
学术成果
参会：
年43届欧洲血液和骨髓移植年会（EBMT）：壁报交流2篇（CGD移植、IBD移植）
年全国小儿血液与肿瘤学术会议：大会发言1篇（IBD移植）
年中国医师协会儿科医师年会：专家讲座（罕见病移植）
年中华医学会造血干细胞移植大会：大会发言1篇（SCID移植）
年全国儿科大会：大会发言2篇（CGD移植、IBD移植）
论文：
钱晓文,孙金峤,王宏胜,王晓川.重症联合免疫缺陷病.中国小儿急救医学..22(12):-
彭凯玥,钱晓文,吴冰冰等.脐血干细胞移植治疗白介素10受体A基因突变导致的极早发型炎症性肠病1例病例报告并文献复习.中国循证儿科杂志..11(3):-
儿童恶性血液病脐带血移植专家共识.中华儿科杂志..54(11):-
王颖雯，张玉侠，俞颖，朱妮.脐血移植治疗婴儿白细胞介素-10受体基因突变致炎症性肠病的护理
UmbilicalcordbloodtransplantationcorrectsveryearlyonsetinflammatoryboweldiseaseinChinesepatientswithIL10RA-associatedimmunedeficiency---IBD接收
虽然疾病无法阻挡，但爱的力量无限大，父母的情深付出，医护人员的无悔守护，定会许罕见病患儿更美好的童年。
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