医院
是中医院之一，
每天都不断地有来自全国各地的家长
带着患有各种疑难重病的孩子前来就诊。
在北京看病，食宿是一笔大花销。
孩子住进病房后，
一些父母为了省下
好不容易东拼西凑来的“救命钱”，
宁可露宿街头。
“在我们一般的认知中，
可能认为睡大马路上的人
都是乞丐、无家可归的人，
但住在路边、公园里的人
也可能是某个孩子的父母，
之所以不去住酒店，
是因为他们想把每一分钱
都留下来给孩子治病。
如果你没有见过，
就不知道会有这样的群体存在。”
北京同心圆公益基金会志愿者安安说。
PART1“露宿街头”的一家淑雅今年6岁半，正在等待第41次住院，即将开始第28次化疗疗程。两年多前，她被查出患有“神经母细胞瘤”。神经母细胞瘤是一种儿童颅外实体瘤，发病数约占我国儿童恶性肿瘤的8%—10%。由于生长于身体多个部位交感神经组织，其恶性程度高、疾病进展速度快，复发率更是高达70%。淑雅的爸爸姚亮说，当听到确诊的时候就像被雷击中了一样，脑子一片空白。但给孩子治病一刻都不能耽误，连夜赶到了北京。为人父母，方知父母不易，孩子就是他们的“命根子”。在淑雅生病的这几年，为了能获得更好的治疗，姚亮卖掉老家的房子，医院求医，医院已经去了几十次。“兜兜转转这几年，已经花了近80万，这都不算什么，但就是还没能看到‘头’。”姚亮说。“这几年，我们回老家的时间不到3个月，剩下时间基本都在北京治疗。”姚亮说，有了农村合作医疗保险和地方的大病医疗保险等方面的帮助，淑雅的治疗费用大约有七到八成都能报销。对于他们来说，更多的经济压力来自异乡生活的成本。姚亮曾是一名安装工人，因为淑雅需要长期在京治疗，家乡的工作做不了，在北京也只能靠见缝插针地接活、送外卖有些收入，长时间的工作做不了。“在医院附近和别人合租两居的房子，一个月租金就要元左右，还要再加上吃饭和其他的成本。”姚亮说，虽然考虑过到比较远的地方住，但淑雅医院检查治疗，而且在放化疗后的维持治疗阶段免疫力低身体弱，经不起来回的折腾，也只能放弃。开始的几个月租房的成本还能承受，但淑雅的病情反反复复，存款也逐渐见底。“除了治病的花销，其他能省则省。”姚亮说，“刚来北京时就发现医院门诊、附近公园打地铺，支帐篷，所以在气温稍好的时候，我立马在网上买了简单的户外装备，一家三口在帐篷里住了下来。”在医院附近有一片空地，许多家长买来帐篷，在此“安营扎寨”。患儿木木的爸爸也出现在这里。他来自云南香格里拉，3岁半的木木在不到两岁的时候，被查出患有一种极为罕见的先天性免疫缺陷病。“医生说目前全世界这个病有记录的只有几个人，听到医生的话，我彻底不知道能做什么了，唯一确定的是要尽一切能力为孩子治疗。”木木爸爸说。
PART2雪中送炭的“爱心小家”“了解到患儿家长面临的困境，我们觉得必须要做点什么。”中国三峡集团社会责任办主任、公益基金会秘书长贾波介绍说，“中国三峡集团党组高度重视公益慈善，致力于在履行社会责任方面发挥示范作用”。经过充分调研，中国三峡集团联合北京同心圆慈善基金会共建“三峡爱心小家”，为生活困难的患儿家庭提供方便稳妥的临时居所。▲三峡爱心小家揭牌仪式租民居、请管理员、建设“爱心小家”……三峡集团公益基金会负责人陈晓黎介绍，当时是冬天，想着让孩子和父母尽快入住，这个项目作为紧急立项，很快就做起来了。一套两居室或者三居室就可以同时帮助2—3个家庭，居住的时间则可以根据家庭的需要进行轮换。年12月，“三峡爱心小家”正式启用。为了满足患病儿童对环境和饮食的严苛要求，小家还配备了消毒设备、高压锅等各种设施。淑雅一家成为了第一批入住“三峡爱心小家”的“家人”。姚亮清晰地记得，年12月的一天，他带着女儿在凌晨五点来到北京。“那天天气特别冷，我们一进门，就感受到了像家一样的温馨，屋里特别暖和。”也许“爱心小家”并不“高大上”，但却格外温暖，足以让淑雅一家和不少有着相似遭遇的家庭不再风餐露宿，能够吃到可口的饭菜、洗上热水澡、踏踏实实地住“家里”。“医院近，步行也就十多分钟，方医院进行各项检查，还能自己给孩子做她爱吃的饭菜”。说起“家”的好处，姚亮打开了“话匣子”。“住在这里不仅不用花一分钱，孩子还能有玩伴。”
PART3从“临时的家”到“大家的家”和姚亮一样，“三峡爱心小家”里住着的都是子女患有“大病”的困难家庭。北京同心圆慈善基金会项目负责人安安介绍，只要是经济条件困难的患儿家庭，提供相应的证明材料，都能够申请入住“三峡爱心小家”。刘航曾经有着和姚亮相似的经历。女儿病愈返回老家上学后，刘航选择继续留在这里，志愿为新入住的家庭提供接送或入住服务，检查房间的清洁卫生和燃气安全，督促大家利用消毒灯为房间消毒和在离开时清洗被褥，成为“三峡爱心小家”的管理员。临时的家变成了“永久”的家。刘航说，他要把自己在这里感受到的温暖和爱心，继续传递下去，帮助更多的病友。更多的人加入了这项爱心行动。“三峡爱心小家”成立后不久，为了更好地帮助患儿家庭，三峡集团公益基金会就在中国三峡集团内部发起了向“三峡爱心小家”捐赠物资的倡议。“同事们真的太热情了，衣服、图书、儿童玩具，甚至还有米、面、油都涌向我们。”三峡集团公益基金会陈晓黎说，“大家都想为入住‘三峡爱心小家’的困难家庭做一些力所能及的事情。”▲向三峡爱心小家赠送职工捐赠的物资
▲向三峡爱心小家赠送三峡集团定点帮扶县特色农产品
一位曾多次参与过“三峡爱心小家”捐助活动的三峡员工说：“‘勿以善小而不为’，我们的举手之劳能帮到别人，自己也很有成就感。一个小小的善举也许就可以救助一个儿童，挽救一个家庭。”成立两年多来，三峡集团不断为入住“爱心小家”的家人们提供着各种实实在在的帮助。除了不定期的捐款捐物，在春节、中秋节、儿童节等节日，三峡职工还会自发前来看望入住的家庭，不定期组织专业的心理疏导、护理讲座和儿童手工等活动。▲年六一儿童节，慰问三峡爱心小家的患病儿童截至年2月底，已有超过个家庭入住过“三峡爱心小家”。这里为他们提供了一千多个安睡的夜晚。年，三峡集团将继续加大对“三峡爱心小家”的帮扶力度，为更多的大病困难家庭异地就医解决基本生活困难，帮助他们重新燃起生活的希望。在“三峡爱心小家”客厅的一角，
摆放着一个粉色封皮的笔记本，
里面记录着很多个家庭
和“三峡爱心小家”之间的温暖故事——
“我清楚地记得妈妈带我来北京时
因为找不到落脚的地方而苦恼，
在冬天是那样寒冷、无助。
直到我们知道了三峡小家，
这对我们来说是极大的帮助。”
“我们一家真心地感谢三峡小家，
让身处黑暗的我们
得到一丝光明和温暖。”
“‘三峡爱心小家’像一座大山，
我们依靠这大山，
给我们带来温暖。”
……
春天，万物复苏的季节，
一切都焕发着勃勃生机。
木木病情稳定，
完成这轮治疗出院回了云南。
淑雅即将进入下一阶段的治疗，
在央企人的努力下，
爱心小家的温暖也还将继续扩散。
愿我们擎着的点滴微光，
能够帮助你们把生活照亮，
愿孩子们能够早日摆脱疾病困扰，
和这春日一般
蓬勃、温暖、明朗！
（注：应受访者要求，姚亮、淑雅、木木、刘航、安安均为化名）
想要了解更多情况请联系：13899193（北京同心圆慈善基金会安安）北京同心圆慈善基金会求助--三峡集团公益基金会联系方式：-
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