“我最想吃汉堡了，但我不能要，我要存钱给弟弟治病。”7月6日下午，在花溪区见到9岁的小女孩小茜时，她流露出自己当前最大的心愿。小茜的弟弟小睿还是个9个月大的婴儿，出生10多天就开始和病魔作斗争。为了给他治病，这个小家庭已陷入绝境。
出生13天出现症状
年9月，小睿来到这个世界，31岁的谭敏和一家人沉浸在幸福中。可惜好景不长，小睿出生13天接种卡介苗后，出现严重的腹泻、反复高烧，还伴随频繁的咳嗽、心跳加快等，医院经检查血常规，发现其血液C反应蛋白和白细胞异常升高。小睿被连夜送入重症监护室，医生多次下达病危通知书，但病情一直未确诊。
随后，谭敏和丈夫带着儿子辗转重庆求医，经过一系列检查，小睿被确诊为原发性免疫缺陷病——慢性肉芽肿病。该病发病率为二十万分之一，会导致机体抵抗力下降，需长期应用抗生素预防和治疗感染，只有通过造血干细胞移植才能更好地活下去，初步估计费用是50万元。
确诊初期，小睿由于肺部实变且反复感染，每天都需要输入大量抗生素，小睿臂部和背部的皮肤也反复感染，出现水疱溃烂。医生通过会诊，最终决定为小睿注射最强的抗生素，终于度过了危险期。
如今，小睿已经在家里吃了7个月的药，一个月药费多元。“医生说如果不尽快手术，孩子的全身就会溃烂，器官也会衰竭，吃药本身也会伤他的肝脏，不做手术很难活过两岁。他还没有看过外面的世界。”说到儿子的病情，谭敏一脸悲戚。
再难也要给孩子看病
谭敏和丈夫都来自农村，两人每月的工资加起来多元。自小睿生病以来，为给孩子看病，家里已花了25万元，债台高筑。“孩子爸爸已经连续上班4个月了，平时主动加班，天天都是凌晨才回来。孩子的奶奶外婆也在四处奔走想办法。”谭敏说，9岁的女儿也一夜之间长大，平时从来不抱怨，主动分担家务。她说，50万元的医疗费对他们一家来说，犹如一道不可逾越的坎。但他们全家人还在努力，不会放弃。
“就算再难，都要给孩子看病，他还有70%活下去的机会，在死神到来之前，我们要拼尽全力拉住他。”谭敏说。
(贵阳日报融媒体记者成虹飞)
